Четыре истории успеха из жизни молодых людей с синдромом Дауна

21 марта 2023

21 марта — всемирный День людей с синдромом Дауна. В рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» столичный Департамент труда и социальной защиты населения каждый год поддерживает проекты помощи НКО людям с синдромом Дауна.

Совместные усилия города и его некоммерческих партнеров помогают случиться воодушевляющим историям успеха детей и молодых взрослых с этой генетической особенностью — к таким, например, какие произошли в жизни четырех подопечных столичных благотворительных фондов «Посмотри на меня» и «Даунсайд Ап».

Миша и Римма: как изменились молодые люди, когда у них появился «Голос»

Фонд «Посмотри на меня» — победитель конкурса грантов ДТСЗН 2022 года. Он помогает людям с инвалидностью и их семьям. В рамках грантового проекта этого НКО молодежь с ОВЗ, в том числе с синдромом Дауна, участвует в театральных постановках инклюзивного театра «Чайка». Это дает возможность людям с особенностями развития заявить о себе в обществе, развить навыки коммуникации, повысить уверенность в себе. Репертуар театра включает два спектакля: «Между двух стульев» и «Голос».

Мише — восемнадцать. Он участвует в театральной труппе год. За это время с ним произошли колоссальные изменения, считают в фонде. Молодой человек выступает в спектакле «Голос», полудокументальной постановке в формате сторителлинга. У Миши активная роль: его реплики помогают зрителю понять детали сюжета.

«Первое время мальчику очень мешали проблемы в коммуникации: отсутствовала структура речи, фразы звучали отдельно, и информация, которую он передавал человеку, получалась логически не связанной. Спустя год его прекрасно понимают ребята и окружающие. На репетициях вместе с другими Миша много времени тратил на упражнения по артикуляции и практику сценической речи, и результаты потрясающие. Думаем, что парню необходимо продолжать занятия», — рассказывает Виктория Сид, руководитель проекта.

Сейчас Миша спокойно общается с незнакомыми людьми. Это достижение: раньше его понимали только родители, которые «переводили» слова сына другим.

Римма присоединилась к актерской труппе одна из первых, четыре года назад. Она испытывала сложности в вербальной коммуникации — не получалось складывать целостные фразы, отсутствовала структура речи. Репетиции и участие в театральных постановках сильно помогли ей. А еще Римма научилась запоминать большие тексты. Сейчас девушке 21 год. По словам мамы, она стала более общительной и уверенной в себе и в общении со сверстниками и окружающими. Интересно, что у нее развилась эмпатия: девушка лучше видит, слышит и понимает чувства других людей.

Особое достижение Риммы, как и других актеров инклюзивного театра, — повышение выносливости и сосредоточенности. Например, в «Голосе» ребята полтора часа проводят на сцене в «роли» без какого-либо дискомфорта. Актеры не только усваивают большой объем текста, но и не нарушают последовательность сцен, хотя в этом спектакле они находятся одни, без поддержки профессиональных актеров, и ведут его самостоятельно.

Как говорит Римма, для нее это шанс выразить себя и рассказать о себе. «Также я могу приобрести новые личностные качества, повысить значимость в своих глазах», — отмечает девушка.

А еще в спектакле «Голос» ребята-актеры говорят на тонкие и важные темы. О многих из них обычный зритель или человек, далекий от инклюзии, побоялся бы спросить. Важность спектакля подчеркивает участие в его финале медийных личностей, таких как Ирина Хакамада, Сергей Лукьяненко и другие. А актер Вадим Демчог записал реплики для диалога с героями постановки.

Дополнительные занятия и репетиции проводятся при поддержке гранта «Добрая Москва». Они помогают Мише лучше запомнить текст и дают возможности больше практиковаться в сценической речи. Улучшается внутреннее состояние молодого человека — растут его уверенность и самоуважение. Родители отмечают, что сын чаще проявляет ответственность и взрослую позицию.

Римма тоже открывает в себе новые грани. Например, она подходит к подготовке своей роли так основательно, что старается изучить не только образ своего персонажа, но и культуру, из которой он вышел.

«И Мишу, и Римму, и других ребят очень волнует социальное взаимодействие. Спектакли для них и процесс работы над собой, и возможность заявить о себе. Спектакль „Голос“ писался с учетом личностей его актеров. Их реплики — это реальные ответы на вопросы. Это поле комфортного прямого общения с Риммой даже не для нее самой, а для зрителя, никогда не сталкивавшегося с инклюзией и который только начинает открывать для себя эту тему. В этом особая заслуга проектов, которые реализуются при грантовой поддержке столичного Департамента соцзащиты», — рассказывает руководитель проекта.

Марина и Андрей: люди с синдромом Дауна, которыми гордятся их близкие

Фонд «Даунсайд Ап» — победитель конкурса отбора помещений «Москва — добрый город» и многократный победитель конкурса грантов. Фонд 25 лет занимается социальной адаптацией детей и молодых взрослых с синдромом Дауна, поддерживает родителей, содействует внедрению инклюзии в обществе. За каждой историей успеха человека с синдромом Дауна стоит огромный многолетний труд и его самого, и специалистов и, конечно, его семьи.

Подопечная фонда Марина — современная двадцатилетняя москвичка, которая мало отличается от своих сверстников. У нее много друзей, она учится в колледже, много времени уделяет своему хобби — с детства играет в театре. А совсем недавно Марина сообщила сотрудникам фонда радостную новость: она выходит на работу в пансионат для пожилых людей «Опека».

Марина с раннего детства посещала занятия фонда. Скромная и застенчивая малышка часто плакала на занятиях и боялась отходить от мамы. Однажды она сказала маме, что хочет играть в театре. И та сделала всё, чтобы ей помочь: водила девочку на занятия театральной мастерской в фонде, на танцы, к психологу, логопеду. Маринина мечта сбылась: она стала первым ребенком с синдромом Дауна в известном детском ансамбле «Домисолька». После этого были концерты в Кремле, фотосъемки с Николаем Фоменко, роль в «Дяде Ване».

Когда Марина поняла, что помимо творчества ее привлекает самостоятельная жизнь, она захотела стать самостоятельной настолько, насколько это возможно. «Я не могу представить мою жизнь без театра, но понимаю, что должна иметь работу, на которой смогу зарабатывать деньги», — говорит Марина. Поэтому несколько лет назад девушка пришла на занятия в группу «Даунсайд Ап» по профориентации, чтобы заниматься вместе с подростками, которые хотят работать, но не знают, кем стать. Для молодых людей с синдромом Дауна выбор профессий для обучения в колледже крайне ограничен. Марина выучилась на швею, хотя и не видела себя в будущем сотрудником ателье. Зато теперь она пришивает пуговицы и чинит одежду для всей семьи. Особенно этим гордится Маринина бабушка, с которой у девушки очень теплые отношения. Марина помогает бабушке в быту — гуляет, измеряет давление, следит, чтобы вовремя принимала лекарства. И этот опыт помог Марине найти работу.

В прошлом году Марина с другими ребятами из «Даунсайд Ап» стали волонтерами в одном из пансионатов для пожилых людей «Опека». Помогали убирать помещения и территорию, общались и гуляли с жильцами — бабушками и дедушками. Затем сеть пригласила несколько молодых людей и девушек пройти стажировку в пансионате, чтобы потом отобрать лучших кандидатов с синдромом Дауна на работу. Марина стала первым претендентом на трудоустройство. «Мы впечатлены тем, как она общается с подопечными, ее чуткостью в разговоре с ними, ее ответственностью», — отметили в «Опеке». Скоро Марина станет сотрудником одного из пансионатов. И хотя работать с пожилыми людьми непросто, Марине это очень нравится. В фонде уверены, что у нее все получится, а у бабушки будет еще один повод гордиться своей внучкой!

Еще одна история успеха из этого фонда — история 12-летнего Андрея. Мама обратилась в фонд, когда сыну исполнилось 8 месяцев. Сначала специалисты НКО посещали мальчика на дому, потом мама возила его в «Даунсайд Ап» на занятия и консультации. Сейчас он самостоятельный молодой человек — может остаться дома один, помогает маме по хозяйству и умеет заботиться о младшей сестренке Варваре. Но так было не всегда.

«Андрей всегда был послушным ребенком, у него не было проблем с поведением в школе. Мне казалось, что этого достаточно, — говорит Татьяна, мама Андрея. — Но когда родилась Варвара, я поняла, что просто не справляюсь с бытом».

Обычно в семь лет ребенок уже достаточно самостоятельный: может убраться в своей комнате, разогреть еду. Андрей ничего этого не умел. Таким навыкам обучают в семье, но родителям детей с синдромом Дауна часто требуется помощь специалистов, чтобы ребенок освоил самые простые вещи. Так Андрей попал на занятия в группу «Адаптация к школе». На них обучали всему, что нужно для успешной учебы, а также тому, что необходимо в повседневной жизни — самообслуживанию, ведению домашнего хозяйства, кулинарии.

«Мне нравится, что педагоги обучают и нас, родителей. Они дают практические рекомендации, как дома закрепить полученные ребенком на занятиях навыки. Например, я узнала, как делать для сына визуальную инструкцию, которая помогает запоминать порядок действий», — говорит Татьяна.

Следуя рекомендациям специалистов, родители Андрея достаточно скоро получили возможность порадоваться первым успехам сына. Оказалось, что их сыну очень нравится готовить. Он быстро научился пользоваться микроволновой печью, блендером, тостером. Сейчас парень может самостоятельно приготовить салат и бутерброд, разогреть суп, сделать чай для мамы и папы и молочный коктейль для сестры.

«То, что Андрей помогает мне в домашних делах, это важно. У меня теперь есть время, чтобы просто поиграть с детьми, уделить время мужу и себе. Но даже это для меня не главное. А главное то, что мой сын нашел свою зону успешности, стал чувствовать себя взрослым и очень собой гордится. А мы гордимся им!» — говорит счастливая мама.